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Azienda Ospedaliera Universitaria ( A O U ) dell’Università degli studi della Campania "Luigi Vanvitelli"

Le Malattie Rare


CCon il termine di Malattia Rara si definiscono patologie che colpiscono non più di 5 soggetti ogni 10.000 abitanti. Ciononostante, le Malattie Rare rappresentano un importante problema sociale, in quanto sono molto numerose (se ne contano 6-7000), per cui la popolazione stimata in Italia di c.d. “Malati Rari” è di 1-2 milioni di persone.
Chi soffre di una Malattia Rara è doppiamente sfortunato, perché, oltre alla patologia di cui soffre, è spesso costretto a lunghe ricerche ed a lunghe attese, prima di reperire una Struttura Medica adeguata per la diagnosi e la cura della sua patologia.

LL’Azienda Ospedaliera Universitaria (AOU) dell’Università della Campania L. Vanvitelli ha posto da anni la cura dei pazienti affetti da Malattie Rare tra i suoi principali obiettivi, tanto che oggi è la prima Struttura assistenziale in Campania per numero di pazienti trattati ed iscritti nel Registro Regionale delle Malattie Rare.
A sostegno dell’attività delle Strutture Cliniche, l’AOU ha effettuato investimenti importanti, sia per migliorare la qualità ed il comfort alberghiero degli spazi di degenza, sia per migliorare in termini qualitativi e quantitativi il parco tecnologico di attrezzature a disposizione dei medici.

IIl Modello Organizzativo dell’AOU prevede una Struttura Centrale, che supporta l’attività delle Unità Operative impegnate nel campo della ricerca e dell’assistenza.
La Struttura centrale è costituita dalla Commissione Aziendale per le Malattie Rare, di esclusiva composizione medica, e dal Tavolo Tecnico Consultivo Aziendale per le Malattie Rare, cui partecipano, oltre ai medici dell’AOU, anche i Rappresentanti delle principali Associazioni di Pazienti affetti da Malattie Rare.
Compito della Commissione Aziendale è quello di coordinare le attività cliniche, di favorire la creazione di percorsi assistenziali coordinati (i c.d. Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali – PDTA), a vantaggio dei pazienti, e di divulgare la “cultura” delle malattie rare nell’ambito della comunità scientifica ed al di fuori di essa.

IIn tema di facilitazione dei percorsi, questo sito vuole rendere più facile a tutti coloro che lo consultino la conoscenza delle prestazioni che l’AOU offre e vuole creare un percorso preferenziale per i Malati Rari, consentendo loro di poter conoscere e dialogare in tempo reale con i Medici esperti nella cura della loro patologia. L’AOU partecipa al Tavolo Tecnico Regionale per le Malattie Rare e collabora strettamente con il Centro di Coordinamento Regionale Campano per le Malattie Rare, diretto pressol’AORN dei Colli dal prof. Giuseppe Limongelli, portando il suo contributo all’orientamento delle scelte strategiche regionali verso indirizzi finalizzati al primario interesse del malato.

LL’elenco delle Unità Operative dell’AOU impegnate nella ricerca, nella diagnosi e nella cura
delle Malattie Rare è riportato a destra.
Va segnalato che le Unita' Operative Ematologia Pediatrica, Oculistica, Cardiomiologia e Nefrologia
sono state di recente riconosciute quali Centri di Riferimento Europei, nell’ambito dell’European Reference Network (ERN) for Rare Diseases.

IIl dott. Sergio Esposito è il Referente dell’AOU per le Malattie Rare.
Per informazioni e chiarimenti, può essere contattato ai recapiti indicati nella pagina Contatti.

 

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